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金磊博士:共同攜手,關愛全國小胖威利患者

  1. 2018-12-15
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金磊博士:共同攜手,關愛全國小胖威利患者

 

 

尊敬的各位領導、各位專家、媒體朋友們:

 

大家好!很榮幸與大家相聚在中國紅十字基金會成長天使基金“小胖威利患者關愛項目”啟動儀式,共同為中國兒童生長發育事業盡自己的綿薄之力。

 

我在想,是一種什么樣的力量推動我們大家今天一起在這里相聚?那就是對孩子的關愛,對兒童生長發育問題的關注。

 

剛才專家們也提到了,兒童的生長發育健康問題越來越引起社會的關注,但不少家長甚至部分基層醫生,對生長發育疾病的認知水平還明顯不夠,對相關疾病的規范治療缺乏必要的了解。“小胖威利綜合征”就是其中之一。

 

“小胖威利綜合征”是一種染色體異常的罕見疾病?;頰呶薹刂譜約旱氖秤?,饑餓感難以滿足,體重持續增加,發展成為重度肥胖,并引發一系列如代謝紊亂、高血壓、冠心病、睡眠呼吸暫停等并發癥,甚至會有猝死危險。此外,“小胖威利”患者第二性征發育不完全,生長延遲,心智遲緩,身材矮小,往往伴有嚴重的行為問題。

 

目前社會對小胖威利疾病認識不足,基層醫護人員對小胖威利疾病缺乏了解,更不用說普通的家長。導致很多患者早期被誤診、誤治。而對于家庭貧困的小胖威利患者來說,即使能夠早期確診,但是由于經濟原因和當地醫療條件限制,很多患者無法得到有效規范治療。

 

國內外研究表明,生長激素是治療小胖威利患者的安全有效藥物。生長激素可以促進小胖威利患者骨骼生長,提高生長速率,可以幫助患者加速脂肪分解,減少脂肪堆積,增加肌肉質量及力量,提高認知、行為、智商、適應能力等。據研究報道,一般嬰兒出生后的2-3個月便可以使用生長激素進行干預治療,早期治療有利于改善身體狀況。美國FDA把小胖威利綜合征已經納入生長激素的適應癥。

 

 

金賽藥業作為亞洲的重組人生長激素生產企業,國家科技進步獎獲得者,20年國家標準品的提供者,致力于為全球矮小兒童提供品質的生長激素產品,一直把改善人類健康乃至生命質量作為奮斗目標。

 

10年來,我們已累計向中國紅十字基金會捐贈款物1億2000多萬元,資助1600多名貧困家庭矮小患者實現長高夢想,培訓中小學校醫、幼兒園保健醫生1400余人,支持開展各種類型科普教育活動5000多場。

 

今天,為了幫助小胖威利患者改善生活質量,促進社會各界對小胖威利罕見病的認知,推動中國罕見病事業發展,金賽藥業將再次向中國紅十字基金會捐贈1000萬元藥品及善款,用于全國2周歲以內新確診的所有小胖威利患者的醫療救助。同時,金賽藥業還將支持開展小胖威利疾病相關基層醫護人員培訓、科普教育、科學研究以及國際交流等活動。  

 

 

在此,我們也呼吁更多專業醫療機構、專家、公益組織、新聞媒體、愛心企業等共同參與進來,讓我們一起努力,愿“小胖威利”人人知曉,小胖威利患者能得到及時有效治療,更多的孩子能夠健康成長。

 

謝謝大家!

             

 

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